Eerder gepubliceerd op 28 oktober in Trouw:
In het Filosofisch elftal legt Trouw een actuele vraag voor aan twee filosofen uit een poule van elf. Dit keer: zit er een bovengrens aan de zorgkosten die we als samenleving willen opbrengen?
“Wat is de maximale prijs die de maatschappij wil betalen voor medische innovaties per gewonnen levensjaar?” Die vraag stelde André den Exter, universitair hoofddocent gezondheidsrecht te Rotterdam, afgelopen maandag in Trouw.
In het Integraal Zorgakkoord is vastgelegd dat de kosten voor medisch specialistische zorg niet verder mogen stijgen. Mensen met zeldzame ziektes grijpen mogelijk naast peperdure medicatie, omdat anders de zorg als geheel onbetaalbaar wordt.
Kunnen we tot een maximale prijs voor zorg komen, of is dat de verkeerde vraag?
Bas Haring, filosoof en bijzonder hoogleraar publiek begrip van de wetenschap aan de Universiteit Leiden, vindt van niet. “In de zorg worden voortdurend zulke keuzes gemaakt,” zegt hij. “Onze wetenschappelijke kennis groeit met de dag, met als gevolg dat zowel het aantal bekende ziektes als het aantal behandelingsmethodes explodeert. Wanneer iemands DNA-profiel bekend is, kun je sommige medicijnen zelfs al volledig op maat laten maken. Doordat we zoveel kunnen is er – paradoxaal genoeg – steeds minder mogelijk. We kunnen zoveel dat we moeten kiezen!
“Stel dat je honderd wetenschappers vrij kunt maken om een zeldzame ziekte te onderzoeken. Dat kost honderd keer een half miljoen per jaar. Een paar miljard later heb je dan mogelijk een geneesmiddel voor een handjevol mensen, terwijl er ondertussen andere mensen zijn gestorven omdat we die miljarden niet aan hún ziekte hebben gespendeerd. Je kunt dat geld maar één keer uitgeven, doe dat dus met een zo rationeel mogelijke rekensom.”
“Het is noodzakelijk om deze discussie te agenderen,” erkent Thijs Lijster, universitair docent kunst- en cultuurfilosofie aan de Rijksuniversiteit Groningen. “Maar het feit dat zorgkosten de pan uit rijzen, ligt niet alleen aan de toename van ziektes en behandelingsmethodes. Er zijn ook politiek-economische oorzaken, zoals een systeem van zorgverzekeraars en een farmaceutische industrie die uitgaan van marktwerking. De zorg voor mensen is binnen dat systeem fundamenteel ondergeschikt geraakt aan het winstmotief. Blijf dus kritisch kijken: bestaan er politieke manieren om de zorgkosten te drukken en te verdelen?”
Haring: “Daarnaast zou ik als filosoof willen wijzen op het belang van acceptatie. Je zult als mens moeten accepteren dat je lichaam achteruitgaat, en dat de gezondheidszorg niet al je kwalen kan genezen. Niet alles kán – dat is een natuurwet waaraan niet te tornen valt.”
Lijster: “In de coronapandemie kwam dat argument regelmatig terug, het idee dat de dood bij het leven hoort en dat we hem daarom maar moeten accepteren. Niet alleen vond ik het van ongelukkige timing getuigen om dat filosofische punt middenin een pandemie te maken, ik vraag me nog steeds af hoe constructief het is. De Zweedse filosoof Martin Hägglund schrijft in navolging van Heidegger dat ons leven onvermijdelijk begrensd wordt door de dood. Voor seculiere mensen die niet in een hiernamaals geloven is die tijd van leven dus alles wat ze hebben. Hoe accepteer je dan als jong mens dat je medicatie niet meer vergoed wordt? Daarmee wordt in één klap alles van je afgenomen wat je ooit zal bezitten. Natuurlijk zal je op enig moment je noodlot moeten aanvaarden, maar dat idee van acceptatie kan niet als letterlijke dooddoener dienen om de zorgdiscussie te beëindigen. Daar begínt de discussie pas.”
Haring: “Natuurlijk, als mijn zoontje een zeldzame ziekte zou hebben, ga ik daar ook niet in berusten. Dan doe ik alles wat nodig is om hem te genezen. Maar door een utilistische bril bekeken is het ook compleet logisch dat de samenleving als geheel zegt: we gaan niet allemaal ons huis verkopen om de zoon van Bas Haring te redden. Want het draait in deze kwestie niet om onze eigen gezondheid, of de gezondheid van onze dierbaren, maar om een maatschappelijk vraagstuk: hoe belangrijk vinden wij de gezondheid van andere mensen? Dan blijkt de waarde van gezondheid ineens niet oneindig, en is het zinvol als een rationeel iemand wijst op de keuzes die we als samenleving moeten maken. Keuzes die niet per se overeenstemmen met de gevoelsmatige keuzes die je als ouder zou maken.”
Hoe stel je dan de maximale hoogte van zorgkosten vast? “Er bestaan trucs om te ontdekken met welke bedragen je kunt rekenen,” zegt Haring. “Toen de maximum snelheid op de snelweg naar 130 ging, werden de opbrengsten afgewogen tegen het aantal dodelijke verkeersslachtoffers dat we bereid waren te accepteren. Het bleek dat we ongeveer een miljoen over hadden voor een mensenleven. Een andere indicatie is: hoeveel geld moet je mensen bieden om levensgevaarlijk werk te doen, zoals onderwaterlassen? Het rottige is natuurlijk dat mensen in rijkere landen hogere bedragen vragen in zo’n salarisonderhandeling, omdat ze hogere inkomens gewend zijn en de waarde van hun leven daarom hoger inschatten.”
Lijster: “Dat is precies mijn bezwaar tegen dergelijke rekenmodellen. Daarmee wordt de suggestie gewekt dat het hier gaat om een neutrale economische kosten-batenanalyse, terwijl het een gesprek is over waarden en politieke keuzes. Het feit dat die rekenmodellen bestaan zegt ons nog niets over de rechtvaardigheid ervan. Als we de vraag stellen welke zorgkosten we accepteren valt die berekening altijd negatiever uit voor mensen in een zwakkere sociaaleconomische positie. Ziekte en dood slaan vaak onevenredig toe in de levens van mensen die toch al niet bijzonder geprivilegieerd zijn. Zo weten we dat mensen van kleur en mensen in Oost-Groningen een lagere levensverwachting hebben, om maar twee voorbeelden te geven.”
Haring: “Weet je wat een andere ethische dimensie is van zo’n duur specialistisch medicijn? Vroeger overleed een kind omdat het medicijn nog niet bestond, en dat ervoeren we dan niet als onrechtvaardig. Maar als het kind doodgaat terwijl het medicijn bestaat, dan vinden we het ineens wél onrechtvaardig.”
Lijster: “Dat voorbeeld doet me denken aan het Griekse woord pharmakon, dat de dubbele betekenis heeft van medicijn en vergif. Filosoof Bernard Stiegler noemt technologie als voorbeeld van een pharmakon. Technologie lost problemen op, maar het creëert tegelijkertijd nieuwe problemen en dilemma’s. Door de medische wetenschap is veel onnodig leed de wereld uitgeholpen, maar met de uitvinding van een medicijn kan ook onrecht worden gevoed. Dat maakt het vaststellen van een plafond voor zorgkosten er niet eenvoudiger op. De grens waar het noodlot begint en eindigt ligt niet vast, die verschuift met de tijd.”
Utilisme versus egalitarisme
“De natuur heeft de mensheid onder het bestuur van twee soevereine meesters geplaatst: pijn en genot,” schreef de Britse filosoof Jeremy Bentham (1748-1832). Pijn moet je minimaliseren, genot maximaliseren – zo kan je Benthams ethiek ruwweg samenvatten.
Utilisten hanteren Benthams morele criterium om vast te stellen of iets maatschappelijk goed of slecht is: wanneer het bijdraagt aan het geluk en welzijn van zoveel mogelijk mensen, is het goed. Zo niet, dan is het slecht.
Binnen de gezondheidszorg is het utilisme een van de dominante filosofische stromingen. Utilisten streven naar een verdeling van zorg met een zo gunstig mogelijk effect op een zo groot mogelijk deel van de bevolking. Bekend is het rekenen in Qaly’s, Quality-Adjusted Life Years. Deze gewonnen ‘extra levensjaren in goede gezondheid’ worden meegerekend in de kosten-batenanalyse van een medische behandeling.
De ethici van het egalitarisme kiezen daarentegen voor een meer principiële benadering. Zo benadrukt de Amerikaanse filosoof Norman Daniels (1942) dat het rechtvaardigheidsgehalte van zorg moet worden weerspiegeld in onze pogingen om kansenongelijkheid te compenseren. Mensen met de grootste zorgbehoefte krijgen volgens die opvatting voorrang. Met stijgende zorgkosten als gevolg, zoals de utilisten zelden verzuimen op te merken.